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Noticias
Iberoamérica une voces: Te invitamos a la Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invita a participar en la presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro...
Tipo de noticia:Internacional
“Desenmascara la HPN”, una vida con síntomas no es una vida normal
Fecha de publicación:
Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan la campaña #DesenmascaraLaHPN para arrojar luz sobre las...
La plataforma Para Ti, Paliativos requiere asegurar información para acceder a cuidados paliativos en todo el territorio español
Fecha de publicación:
La plataforma Para Ti, Paliativos denuncia la falta de información clara y accesible entre la población sobre los cuidados paliativos, por lo que ha exigido que se garantice que esta asistencia...
Tipo de noticia:Día Mundial
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Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright
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Con inmenso placer les comunicamos el Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright, que se celebrará el...Divulgativo
Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas
Desde ApoyoDravet invitamos a toda la comunidad de enfermedades raras a asistir a la jornada del proyecto EpiHum de epilepsias...Participación
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